Status Quo 5

Servus Folks,

 

ich wollte Euch nicht in die Ruhe der anstehenden Feiertage eintauchen lassen ohne Euch meine besten Wünsche zu senden! Mein letzes Lebenszeichen war leider wenig niederschmetternd aber so erging mir damals auch. Mittlerweile gibt es von schulmedizinischer Seite gute Nachrichten. Offiziell gelte ich jetzt als "krebsfrei". Zwar wurde dies mit harten Konsequenzen erkauft aber damit ist die härteste Baustelle nun erstmal erledigt. Und sollte jemals ein Rezidiv entstehen, so weiß ich, dass ich alles getan habe, um mir keine Vorwürfe machen zu müssen. Die Nachwehen der letzten OP zogen sich lange hin und ich hatte arg damit zu kämpfen. Naja, war ja auch keine Blinddarm-OP. Da ich mich wider halbwegs bewegen kann, ist auch das Training mit der Interimsprothese möglich. Zwar passt diese noch lange nicht und 9 Monate ohne Laufen haben ihre Spuren hinterlassen aber das wird schon werden. Insgeheim hoffe ich, dass ich in 10 Monaten trotz aller Umstände den TA vielleicht doch noch in Angriff nehmen kann. Denn nach den Schlägen in diesem Jahr gibt es erst recht keine Gründe mehr Irgendetwas zu verschieben! Und wenn das Training in geregelten Bahnen verläuft, werde ich auch langsam den Shop wieder anlaufen lassen. 

 

Ich Danke Euch allen für die Unterstützung in diesem schwierigen Jahr, die in so vielen Fällen ungemein großzügig, regelmäßig und selbstlos erfolgte! Ich hoffe, dass ich das in irgendeiner Weise zurück geben kann!

 

Ich wünsche Euch allen gesegnete Feiertage, einen guten Rutsch und ein fantastisches nächstes Jahr. Carpe diem!

 

Liebe Grüße, Mateusz

 

p.s.

Bitte entschuldigt, dass ich nicht alle Mails und Anfragen beantworteten konnte. Nicht immer war ich im Stande diese zu beantworten. Aber ich werde nach und nach allen Antworten!

4 Kommentare

Status Quo 4

Liebe Freunde, Unterstützer und Ultraleicht-Enthusiasten.

 

Hier nun nach langer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen von uns. Alles in allem kann man sagen, dass es endlich langsam bergauf geht, auch wenn in der Zwischenzeit neue Kämpfe ausgefochten werden mussten.

 

Mateusz befindet sich im Moment wieder mal in der Uniklinik und wurde dort vor ein paar Tagen operiert. Er hat sich nach langem Überlegen und Abwägen von Für und Wider für eine Lymphadenektomie entschieden. Dies ist eine große Bauch-OP, bei der die vergrößerten Lymphknoten im hinteren Bauchraum, die eventuell noch Tumormetastasen sind, entfernt werden. Diese OP ist ein riesiger Eingriff, da dafür die gesamte Bauchdecke, von der Leiste bis zum Brustbein geöffnet wird und der Darm und weitere Organe zum Teil herausgenommen werden, um an das hintere Lymphsystem heran zu kommen. Es war deshalb keine leichte Entscheidung, zumal Mateusz aufgrund seiner unerklärlichen Gerinnungsstörung als Risikopatient gilt.

 

Zum Glück hat er die OP aber gut überstanden und kämpft nun mit dem alltäglichen Wahnsinn im ‚Uniklinik-Knast’. Er hat natürlich noch starke Schmerzen, die Bauchnarbe ist riesig und wird Wochen brauchen, um zu verheilen.

Allerdings gibt es auch schon einen positiven pathologischen Vorab-Befund der entfernten Lymphknoten: nur totes Krebsgewebe! Das ist wirklich eine gute Nachricht, denn wenn es dabei bleibt, bedeutet dies, dass Mateusz tumorfrei entlassen wird und diese ‚Baustelle’ vorerst erledigt ist!

 

Auch bei den anderen ‚Baustellen’ gibt es Fortschritte: die Durchblutung des rechten Beins hat sich etwas verbessert und die Nekrosen an den Zehen verheilen allmählich. Die Wunde am Stumpf ist seit ein paar Wochen endlich verheilt, allerdings nicht optimal für eine Prothese. Mateusz hat auch bereits eine erste Interimsprothese, die aber noch auf seine schwierige ‚Stumpfsituation’ angepasst werden muss. Die ersten Schritte, die er damit gemacht hat, waren jedenfalls sehr schmerzhaft. Es wird wohl alles noch viel Zeit brauchen, aber immerhin geht es nun voran!

 

Ansonsten fühlen wir uns wohl in unserer neuen Wohnung, wo sich Mateusz entspannt und problemlos mit dem Rollstuhl bewegen kann. Wir haben seit ein paar Wochen auch ein Auto mit Automatikgetriebe, mit dem er zu Ärzten, Läden etc. fährt. Dies war dringend nötig, da das öffentliche Nahverkehrsnetz in Köln in vielen Teilen leider nicht barrierefrei ist.

 

Wir können es deshalb nicht oft genug sagen:

Ohne Euch und Eure Spenden hätten wir weder die Wohnung, noch das Auto finanzieren können, und all die anderen Kosten, die im Zusammenhang mit Mateusz’s Krankheit und seiner neuen Lebenssituation angefallen sind und noch anfallen werden. Danke, danke, danke dafür!

1 Kommentare

Status Quo 3

Liebe Freunde, Unterstützer und Ultraleicht-Enthusiasten.

 

Was Mateusz gesundheitlichen Zustand angeht, gibt es leider noch keine deutlichen Zeichen der Besserung. Er hat sich in der Reha-Klinik arrangiert und nochmal 3 Wochen verlängert, da dort zumindest seine Wunden versorgt werden und er Traningsgeräte zwecks Muskelaufbau und Verbesserung der Durchblutung zur Verfügung hat.

 

Aber wenigstens an einer Front gibt es etwas Positives:

Da unsere jetzige Altbauwohnung definitv nicht barrierefrei ist (2.Stock, Bad auf halber Etage) und Mateusz sehr lange Zeit auf einen Rollstuhl angewiesen sein wird, haben wir händeringend eine barrierefreie Wohnung gesucht. Diese haben wir nun mit viel Glück & Vitamin B gefunden: in einem Neubau in unserem Veedel Köln-Ehrenfeld, wo wir bereits Ende Juli einziehen können! Die Wohnung ist zwar fast doppelt so teuer wie unsere Jetzige, aber wir sind dennoch sehr glücklich, diese gefunden zu haben - angesichts des extrem angespannten Wohnungsmarktes in Köln.

 

Und genau dafür sind Eure Spenden Gold wert:

Für die Mehrkosten der Wohnung, die Umzugskosten und weiterhin auch die laufenden Betriebskosten von Laufbursche-Gear. Außerdem für die Anschaffung eines Aktiv-Rollstuhls, den die Krankenkasse verweigert hat, Zuzahlungen für Kliniken, Medikamente etc. 

Und längerfristig natürlich: für die Anschaffung einer sehr guten Prothese, mit der Mateusz vielleicht wieder wandern kann. Hoffen wir, dass es bei einer bleibt!

 

2 Kommentare

Status Quo 2

Liebe Freunde, Unterstützer und Ultraleicht-Enthusiasten.

 

Hier erneut ein herzliches Dankeschön an Euch alle, die Ihr Mateusz mit Spenden, mit aufmunternden Worten, Gebeten und Genesungswünschen unterstützt! Es ist soviel wert in diesen schweren Zeiten!

 

Wir möchten Euch weiterhin auf dem Laufenden halten, was Mateusz’s momentane Situation betrifft. So gern würden wir Euch mal etwas Positives und Hoffnungsvolles berichten, aber es ist einfach zum Verzweifeln und ein Ende des dramatischen Verlaufs leider lange nicht ab zu sehen.

 

Die Bypass-OP am rechten Bein verlief erfolglos. Der Bypass wurde zwar gelegt, aber hat sich intraoperativ direkt wieder mit Thomben zugesetzt und lies sich auch nach mehrmaligem Spülen nicht mehr öffnen. Der Klinikdirektor, welcher als Koryphäe auf dem Gebiet der Gefäßchirurgie gilt und die OP selbst ausführte, hat in seiner Laufbahn so ein Phänomen noch nicht erlebt. Mateusz hat scheinbar eine äusserst seltene und rätselhafte Blutgerinnungsstörung, die durch die Kombination aus Tumorerkrankung, Cisplatin (Chemotherapie) und Heparin-Unverträglichkeit (HIT II) zustande kommt. Das Beunruhigende daran ist, dass diese Gerinnungsstörung sich theoretisch auch auf lebenswichtige Organe auswirken kann.

 

Mit der Bypass-OP ist nun jedenfalls auch der letzte Versuch gescheitert, die Durchblutung des rechten Beines zu verbessern. Dieser wird nur noch durch Kapillaren versorgt, da es ab Mitte des Unterschenkels keine offenen Arterien mehr gibt. Die Ärzte haben das Bein schon aufgegeben und gesagt, dass Mateusz es über kurz oder lang verlieren wird!

 

Auch für den Stumpf des linken Beins sieht es nicht gut aus. Unglücklicherweise ist Mateusz ein 2. Mal darauf gestürzt – mit der Konsequenz, dass der ganze Stumpf nun extrem schmerzt und sich aus dem ursprünglichen Hämatom eine riesige offene Wunde entwickelt hat, die eine spezielle Wundversorgung erfordert. Auch hier gibt es keine gute Prognose seitens der Ärzte: es kann bis zu einem Jahr dauern, bis die Wunde verheilt und selbst wenn sie verheilt, ist nicht klar, ob er mit dem Stumpf jemals eine Prothese tragen kann. Dann gibt es nur noch eine Lösung: Nachamputation oberhalb des Knies!

 

Mateusz ist seit einer Woche in einer Reha-Klinik in der Eifel. Wir hoffen, dass dort zumindest seine Wunde am Stumpf professionell versorgt wird und er seinen gesamten körperlichen Zustand mittels Physiotherapie etwas stabilisieren kann. Im Moment sieht es leider eher nicht danach aus, da die Klinik scheinbar auf solch einen jungen Patienten mit einer noch dazu sehr komplexen Krankheitsgeschichte nicht eingestellt ist. 

 

Es bleibt uns also nichts Anderes, als weiterhin nicht die Kraft zu verlieren und auf einen kleinen Lichtblick zu hoffen!

 

2 Kommentare

Status Quo 1

 

Liebe Freunde, Unterstützer und Ultraleicht-Enthusiasten.

 

Zunächst möchten wir uns für die vielen Spenden Eurerseits bedanken, die zur Erleichterung unserer Situation enorm beitragen! Dazu gehören auch die zahlreichen Spendenaktionen, die im Ultraleicht-Trekking-Forum, im Bushcraft-Forum und im Forum Outdoorseiten.net für Laufbursche initiiert wurden!

 

Wir wissen, dass viele von Euch schon lange auf ein Update von Mateusz’s Situation gewartet haben.

Mateusz liegt nun bereits seit fast 8 Wochen in der Uniklinik (UKK) und kämpft mit dem ewigen nicht enden wollenden Kreislauf des Klinikbetriebs, der täglich auf’s Neue beginnt. Für ihn steht UKK jetzt für ‚Uniklinik-Knast’.

 

Da er zu allem Unglück kurz nach der Amputation noch auf den Stumpf des linken Beins gestürzt ist, hat sich dort ein großes Hämatom gebildet, das Wochen braucht, um zu verheilen. Wir sind aber schon froh, dass es überhaupt verheilt, was lange nicht klar war. Würde der Stumpf nicht verheilen, könnte man keine Unterschenkelprothese anpassen. Die Folge wäre eine weitere Amputation oberhalb des Knies und dann eine Oberschenkelprothese!

 

Das rechte Bein ist leider ebenfalls schlecht durchblutet und macht große Probleme: Mateusz hat starke Schmerzen beim Laufen und der große und kleine Zeh sind bereits von Nekrosen schwarz gefärbt und entzündet. Eine erneute Angiographie (bildgebendes Verfahren der Gefäßsituation) ergab auch ein entsprechend niederschmetterndes Bild: von den drei Arterien im Unterschenkel ist die Erste noch offen, die Zweite durch eine Embolie verschlossen und die Dritte komplett verschwunden. Im Fuß gibt es gar keine Arterien mehr, dieser wird nur noch marginal durch Kapillaren (Sekundärgefäße) versorgt. Wir bangen deshalb schon seit Wochen um den rechten Fuß bzw. Unterschenkel, der trotz intensiver Reha- und Bewegungsmaßnahmen nicht besser wird!

 

Aktuell gibt es hier nun einen neuen Vorschlag der Ärzte: ein Bypass, der mittels einer körpereigenen Vene den Verschluss der zweiten Arterie überbrückt. Damit könnte der Fuß besser durchblutet und vielleicht gerettet werden. 

Mateusz hat sich trotz der vielen Risiken, die solch ein erneuter Eingriff mit sich bringt, gestern für die Bypass-OP entschieden. Die OP wird wohl nächsten Montag stattfinden. Bitte drückt ihm dafür alle Daumen und Zehen! 

 

mehr lesen 0 Kommentare